Update vanuit het AvL: Nog een nachtje
Vanmorgen ben ik koortsvrij wakker geworden na een erg zweterige nacht.
WEBLOG
Van Bled (Slovenie) naar Bed (AvL)
Hier lig ik dan in het AvL. Heb ik weer.
Scanuitslag: Ieder nadeel heeft z’n voordeel!
Na 6 weken rondgelopen te hebben met een permanent infuus en het inmiddels bekende tasje om mijn lichaam, stond de evaluatie op het programma. Vorige week was er een nieuwe longscan gemaakt en vandaag kreeg ik de uitslag te horen. Die was niet goed. Duidelijk was te zien dat enkele uitzaaiingen waren gegroeid.
Een teleurstelling
Het liep helaas allemaal anders dan dat ik vooraf had gepland. Afgelopen week heb ik mét infuus getraind en gespeeld. Zonder enige hinder van de infuuslijn die via mijn linkerbovenarm, via mijn borstkas richting mijn hart loopt. Wonderbaarlijk zou je zeggen maar toch is het zo. Het zakje met vloeistof en het kleine doseringskastje zitten in een speciaal op maat gemaakt heuptasje dat om mijn middel vastzit.
Infuus op de langste dag van het jaar
Gisteren meldde ik mij in het AvL ziekenhuis voor de nieuwe experimentele kuur (Galapagos studie). Deze kuur is wat omslachtig en moet er voor zorgen dat de uitzaaiingen geremd worden. Een kuur die continue 24-uur per dag, 7 dagen in de week wordt gegeven.
Beginnen aan de nieuwe kuur
Het is inmiddels ruim 4 maanden geleden dat ik voor het laatst een scan van mijn longen heb gehad. Ik kan dus alleen op mijn gevoel afgaan wat de situatie nu laat zien.
Voorbereidingen voor de nieuwe kuur
De kogel is door de kerk! Vanaf volgende week begin ik met de voorbereidingen voor een nieuwe experimentele kuur.
Een opmerkelijke dag
Vandaag was een opmerkelijke dag waarvan er gelukkig niet veel zijn.