Menu

WEBLOG

Een geweldige broer!

 

Na 3 ongelofelijke weken waarin we langzaam bewust worden van het overlijden van mijn broer Dennis geef ik een eerste vervolg aan zijn weblog. In de aanloop naar 15 april, de dag van overlijden, hebben we heel veel zaken besproken. Een ervan was zijn weblog. Dennis gebruikte zijn weblog om van zich af te schrijven. Het was zijn uitlaatklep. Alle emoties die in hem naar boven kwamen bij het oppakken van de pen verwerkte hij in zijn tekst en dat straalde een enorme kracht uit over hoe hij in het leven stond. Veel mensen herkenden zich in zijn teksten en gebruikten het als houvast. Dat is mooi om terug te lezen in alle mooie berichten die wij hebben mogen ontvangen. Ik wil u dan via deze weg allemaal bedanken voor de hoeveelheid aandacht die wij als gezin maar ook als familie hebben mogen ontvangen.

Stap voor stap

Klaar! Klaar ben ik er mee. Klaar zijn we er mee. En ook het ziekenhuis is er klaar mee. Vorige week kreeg ik het ineens ontzettend benauwd. Alsof ik stikte. Paniek maakte zich meester over me. Ik wist niet wat ik moest doen. Het gebeurde midden in de nacht. Ik heb de hele verdere nacht niet meer kunnen slapen vanwege de benauwdheid en het verstikkingsgevoel. De volgende ochtend heb ik direct het ziekenhuis gebeld. Uiteraard moest ik komen voor een longfoto. Mijn kortademigheid was zo hevig dat er meer aan de hand moest zijn. Daarom werd er ook een nieuwe CT-Scan gemaakt. Het wachten duurde immens lang. Ik wist niet hoe ik in bed moest gaan liggen of zitten. Iedere positie die ik innam zorgde voor extra benauwdheid. Dat was echt eng. Na een tijdje kwamen de artsen die ik overigens nog nooit ontmoet had met de diagnose. De uitzaaiingen in mijn longen waren dusdanig toegenomen en gegroeid dat zij de oorzaak waren van de benauwdheid. Mijn eigen dokter, dokter Schellens was helaas in het buitenland en kon niets voor mij betekenen. Maar de diagnose en mijn eigen gevoel waren duidelijk. Door de toename is er geen weg meer terug. Over en uit! Vanaf dat moment had ik maar een doel en wilde zo snel als mogelijk naar huis.

Een grens is pas een limiet als je niet niet meer verder kunt!

Wat er daarna allemaal is gebeurd is voor mij op dit moment moeilijk te achterhalen. Inmiddels is het traject gestart die de laatste stapjes naar het einde betekenen. Ik heb een morfine pomp aangesloten gekregen waardoor de situatie voor mij allemaal wat troebeler wordt. Alles is opgestart om de verdere lijdensweg zo goed als mogelijk te begeleiden en in te korten. Ik heb inmiddels permanent zuurstof in mijn slaapkamer voor de nacht. Vanmorgen is de morfinepomp aangesloten. In de loop van de middag is de dosering zelf een keer verhoogd om de pijn die ik in mijn buik ervaar tegen te gaan. Voor de nacht heb ik medicijnen gekregen die te vergelijken zijn met het roesje van een narcose. Dat betekend dat ik hopelijk een nacht krijg waarin ik kan doorslapen. Dat is alweer even geleden. Hoe zal het nu verder gaan? Mijn huisarts die regelmatig op bezoek komt heeft helaas niet de ervaring om ons op uitgebreide schaal te informeren. Er is inmiddels een gespecialiseerd team ingeschakeld die de verdere begeleiding op zich neemt. Daar zit gelukkig wel voldoende kennis en ervaring en kunnen wij onze vragen die we hebben ook neerleggen. Dat geeft rust en voldoende ondersteuning. En dan komt het. Wat gaat er gebeuren? Ineens moet je nadenken over het moment wanneer het gaat plaats vinden. Je moet nadenken over de wijze waarop. Want er zijn meerdere mogelijkheden om tot een eind te komen. Je kunt ervoor kiezen om in een comateuze toestand te verkeren waarbij je slapend op bed wacht totdat het lichaam het opgeeft. Dat klinkt voor mij te vrijblijvend in mijn oren. Stel je eens voor dat het nog 2 weken zal duren. Wil ik dat wel? De andere optie is simpel. Langzaam wordt je onder zeil gebracht en uiteindelijk ontvang je het welbekende spuitje waarbij het einde een feit is. Momenteel kies ik voor de tweede optie. De morfinepomp doet zijn werk goed en zal komende dagen worden verhoogd.

 De afgelopen dagen heb ik uiteraard heel veel gepraat met mijn allerdierbaarsten om mij heen over de beëindiging van mijn leven. Want die beslissing ligt weliswaar geheel bij mij maar ik wilde hem niet alleen nemen. En zo kom je dan tot een plan van aanpak wat wanneer gaat gebeuren. Ondanks dat het weliswaar is afgesproken zit er ook nog heel veel rekbaarheid in. Gaat het slecht en is de situatie erg oncomfortabel dan kies ik voor het begin van volgende week. Maar wanneer het nog enigszins te verdragen valt stel ik het uit. De benauwdheid en de pijn in mijn buik zullen hierbij de belangrijkste pijlers zijn. Ook het bezoek staat op een laag pitje. Alleen mijn familie ontvang ik terwijl ik soms in bed lig en soms nog beneden zit. Praten, luisteren en lachen valt zwaar. En dus moet ik een keuze maken wie ik allemaal ontvang. Ik heb ervoor gekozen om alleen familie ’s avonds bij mij thuis te ontvangen.

 Dezelfde afgelopen dagen heb ik ontzettend veel berichten mogen ontvangen. Deze berichten doen mij en mijn familie erg goed. Ik wil dan ook bijzonder graag iedereen hiervoor heel hartelijk bedanken.

 Was dit het? Lukt het mij om de komende dagen nog een keer in de WeBlog te schrijven? Of is dit de laatste bijdrage die ik kan leveren. Gelukkig is daar mijn broer die net als bij de foundation mij weer ondersteund en helpt. Dus wie weet. Lukt het mij om nog wat te melden. Het zal ongetwijfeld geen vrolijk nieuws zijn. Maar dat ligt in de lijn der verwachting. Iets wat ik heb geaccepteerd. Het is goed zo. Stapje voor stapje gaan we naar over en uit. Ik hoop dat het een feest gaat worden. Net zoals ik geprobeerd heb mijn leven te leiden. Als je er zelf niets van maakt gebeurt er niets. Ik hoop dat iedereen op welke manier dan ook iets aan dit WeBlog heeft gehad. Maar ik hoop bovenal ook dat de foundation nog altijd dezelfde ondersteuning mag ontvangen zoals dat de afgelopen 5 jaar is gebeurt. Dan maken we er met zijn allen een feestje van.

Mijn grens is bij deze bereikt. Het limiet is opgezocht en ik weet nu tot hoe ver ik kan gaan. Het liefste had ik nog veel verder willen gaan maar ik moet eerlijk zijn. Ik ben op. Ik ben leeg en ik ben moe. Moe van het knokken tegen die waardeloze klote ziekte. Mijn strijd is gestreden. Verder gaan gaat niet meer. Dat lukt me niet meer, ik kan het niet meer opbrengen. Als je me ziet zie je een hoop botten met een dun velletje erover heen. Geen schim meer van wat ik was. Wanneer ik in de spiegel kijk doet mij dat pijn. Daarom is het goed zo. Ik ben er klaar mee!

De berg af

Inmiddels weet ik wel waar ik de goede dingen moeten halen of waar ik voor het beste moet zijn. De beste medische zorg vind je in het AvL. Wat een toppers. Ik blijf het zeggen. Ongelooflijk wat er allemaal voor me wordt gedaan. Maar voor de allerbeste zorg moet ik thuis zijn. Thuis bij Priscilla en mijn moeder. Want helaas, er heeft de laatste tijd nogal wat plaatsgevonden. Onomkeerbare zaken lijken het. Het hoort bij de aftakeling. De verergering van mijn ziekte, de verkankering. En hoe oneerlijk het ook is. Je doet er werkelijk helemaal niets meer aan om het proces te stoppen. Dat ligt achter ons. Het is nu een kwestie van zo goed als mogelijk door alles heen komen. De pijnen namen toe. Inmiddels hebben we dat met morfinepleisters, morfinepillen en een morfine spray enigszins onder controle. Maar elke dag biedt wat anders. Is het mijn buik niet dat de aandacht opeist dan is het wel mijn rug. Samen met het ziekenhuis en de huisarts stellen we de behandelplannen bij.

Neerwaarts

Laat ik er maar niet omheen draaien. Het gaat niet lekker. Het gaat eigenlijk gewoon niet goed! De pijnen die worden veroorzaakt in mijn buik krijgen we maar moeizaam onder controle met de pijnmedicatie. De week vakantie in Oostenrijk was heerlijk maar we moesten wel eerder weer terug naar Nederland vanwege de hoeveelheid vocht in mijn buik. Dat vocht is vorige week vrijdag weggehaald. Enigszins teleurstellend was het nog geen drie lier vocht dat er werd afgetapt.

Negatieve veranderingen

Het gekke is dat de misère waarin we nu leven ook wel weer went. Zo weet ik bijvoorbeeld dat geen een dag het zelfde is. Geen een dag is ver van te voren in te plannen en geen een dag verloopt 100% prettig. Iedere keer is er wel wat. Daar stel je je op in. Niet alleen ik trouwens. Priscilla en Dani zullen het er ook mee moeten doen. Pijntjes, vermoeidheid of iets anders. Allerminst prettig voor mij maar zeer zeker ook voor mijn omgeving. Ik breng veel tijd door in bed. Simpelweg doordat mijn conditie gewoon niet bijtrekt. Daardoor moet ik mijn dagen nog altijd met alle rust doorbrengen.

Eentonigheid

Het begint zo langzamerhand allemaal wat eentonig te worden. Ik voel me al weken niet lekker en merk dat ik eerder kracht en conditie aan het inboeten ben dan dat ik aan het verbeteren ben.

Liters buikvocht

Nadat de druk eerder op 10 december "van de ketel" was gehaald door het verwijderen van 6 liter buikvocht, herstelde ik aardig door. Heel langzaam maar zeker kon ik iedere dag wat meer doen. Ik kon wat langer 's avonds opblijven en ik begon weer meer te eten en te drinken. Het stelde eigenlijk nog geen snars voor maar het was een begin.

Druk van de ketel

Nadat ik bruut ben wakker geboord door de werklui die hier aan de zijkant van het AvL aan het bouwen zijn, komt niet lang daarna het ontbijt binnen. Ik heb niet echt lekker geslapen.

×