Voorbereidingen voor de nieuwe kuur

De kogel is door de kerk! Vanaf volgende week begin ik met de voorbereidingen voor een nieuwe experimentele kuur.

Een middel dat voor groeivertraging moet gaan zorgen van de uitzaaiingen in mijn longen waarbij ik een permanent infuus in mijn arm zal krijgen. Ik schreef hier al eerder over op 5 maart.

Aanstaande maandag heb ik een voorlichtingsgesprek in het AvL. Dit gesprek behoort tot de standaard procedure voorafgaand aan iedere start van een studie. Ik heb inmiddels dus al aardig wat van deze gesprekken gehad maar het is altijd goed om nog even wat concrete vragen te kunnen stellen. Na het gesprek wordt een dag ingepland waarop ik de eerste kuur zal krijgen. Ik verwacht zelf dat dat komende week nog zal gebeuren. Bij deze studie krijg ik de eerste kuur eenmalig per infuus waarna ik weer naar huis kan en vervolgens een week later zal de permanente infuuslijn in mijn arm worden ingebracht. De lijn gaat er bij mijn biceps in tot aan een ader in mijn hals. Vanaf dat moment zal de vloeistof continue, 24-uur per dag, inlopen. De verwachting is dat ik geen enkele bijwerking zal hebben. Het praktische gedeelte is het meest belemmerend. Want de procedure is als volgt. Eenmaal per week ga ik naar het AvL om het infuus te laten controleren en de vloeistof te vervangen en tweemaal per week zal er iemand bij ons thuiskomen om het vloeistofzakje te vervangen. Ongelooflijk arbeidsintensief en ik vraag mij af of ik dat niet lekker zelf kan doen. Zo moeilijk lijkt me dat niet.

Deze kuur zal ik in het ieder geval voor 6 weken krijgen waarna er weer een scan volgt. Is die scan bevredigend dan volgt er een nieuwe periode van 6 weken. De grote vraag is of en in hoeverre ik beperkt zal worden in mijn mobiliteit. Ik mag helaas niet zwemmen met het infuus in mijn arm. De belangrijkste vraag voor mijzelf is of ik nog kan golfen. Het seizoen is in volle gang. Binnenkort zal ik het weten.