Beginnen aan de nieuwe kuur
Het is inmiddels ruim 4 maanden geleden dat ik voor het laatst een scan van mijn longen heb gehad. Ik kan dus alleen op mijn gevoel afgaan wat de situatie nu laat zien.
Ik bemerk een verandering. Ik heb het af en toe iets benauwder wat hoesten en af en toe geef ik wat slijm op. Je zou in eerste instantie denken aan een verslechtering van mijn longen en dus de groei naar hinderlijke omvang van de uitzaaiingen.
Volgende week wordt er een nieuwe scan gemaakt. Dat is het begin van de nieuwe kuur. De kuur met hét kastje zullen we maar zeggen. Ik kan me er niet zo heel veel bij voorstellen hoe het nu zal gaan met het infuus, het tasje en de regelmatige handelingen die moeten worden verricht. Want het gaat belemmerend en intensief worden. Sowieso de lijn die uit mijn bovenarm komt en naar een tasje loopt met daarin het infuus en het doseerkastje. Gelukkig worden er nauwelijks bijwerkingen verwacht. Een aantal personen is inmiddels in Nederland gestart met deze kuur. Ik wordt overigens de eerste met een verhoogde dosis. Tot nu was de dosis 80 MG. Ik zal 160 MG ontvangen.
Maarliefst drie keer per week moet de vloeistof worden vernieuwd. Eenmaal per week ga ik daarvoor naar het AvL en tweemaal per week komt er iemand bij ons thuis om dezelfde Aktie te doen. Dat betekent dat ik erg beperkt wordt in het gaan en staan. In eerste instantie zul je denken dat het verwisselen van de vloeistof gemakkelijk door mijzelf gedaan kan worden. Inmiddels heb ik dat ook al een paar keer aangegeven. Ik denk dat we gewoon de eerste weken moeten afwachten wat en hoe er dingen gaan lopen.
Maandag 18 juni meld ik mij in het AvL en beginnen de voorbereidende onderzoeken.
Vervolgens krijg ik op woensdag 20 juni de eerste kuur in het ziekenhuis en aansluitend allerlei bloedafnames. Hiervoor moet ik de gehele dag in het ziekenhuis blijven. En wellicht volgt er een overnachting. Want de volgende dag zal ik vroeg ik de ochtend de infuurlijn ingebracht krijgen. Dat gebeurt op de rontge-afdeling zodat de lijn die via mijn bovenarm omhoog zal gaan lopen, op de juiste manier wordt ingebracht. Een week later zal de lijn dan worden aangesloten op het kastje. Het is dan 27 juni. Ik heb dan precies 3 dagen om te trainen met het infuus en zo te bekijken of mijn deelname aan het ABN AMRO Dutch Disabled Open door kan gaan of niet. Ik ga er gewoon van uit dat het gaat lukken.