Infuus op de langste dag van het jaar
Gisteren meldde ik mij in het AvL ziekenhuis voor de nieuwe experimentele kuur (Galapagos studie). Deze kuur is wat omslachtig en moet er voor zorgen dat de uitzaaiingen geremd worden. Een kuur die continue 24-uur per dag, 7 dagen in de week wordt gegeven.
Hoe dan vraag je je af. Vanaf nu ga ik de komende periode door het leven met een tasje. In dat tasje zit de vloeistof én een apparaatje dat voor de toediening zorgt.
Trapsgewijs wordt er begonnen met de kuur. Gisteren kreeg ik de eerste kuur via een infuus in het ziekenhuis. Vervolgens werden er de gehele dag allerlei tests en bloedafnames gedaan om te kijken wat de kuur in mijn lichaam deed. Niet zo heel spannend, behalve dat ik de eerste ben met de nieuwe dosis en men dus erg graag wil weten wat er eventueel gebeurt. Er gebeurde niets opmerkelijks. Na een prima nachtje geslapen te hebben op de 4e etage van het AvL werd er vanmorgen na het ontbijt een infuuslijn in mijn linkerbovenarm ingebracht. Ik heb voor mijn linkerarm gekozen omdat ik tijdens het golfen hiermee de minste lengte nodig heb wat eventueel hinderlijk is met de lijn die uit mijn arm komt. Deze lijn gaat er via de binnenkant van mijn bovenarm in en wordt via een ader verder geleid richting mijn hart. Ik kon alles bekijken via een groot scherm waarop te zien was hoe de lijn langs mijn sleutelbeen en ribben richting mijn hart werd geleid. Het inbrengen van de lijn ging onder een röntgenapparaat. Ondanks dat het leek op een operatie was het binnen 10 minuten gepiept en voelde ik er werkelijk niets van. Nu steekt er een lijntje uit mijn bovenarm wat op dit moment is vastgeplakt en niet beweegt. Ik kan er alles mee zonder dat ik iets voel. Maar volgende week is het wellicht andere koek. Dan wordt de lijn verbonden met de vloeistof en het kastje. Vanaf dat moment loop ik dus continue met een tasje waarin de spullen zitten.
Om er voor te zorgen dat ik toch met het ABN AMRO Dutch Disabled Open kan meespelen wordt er momenteel een speciaal golfheuptasje voor mij gemaakt. Want in het tasje dat de producent er bij leverde kun je zelfs je ski’s kwijt. Dat gaat niet werken. Dus moet er een alternatief komen zodat ik toch gemakkelijk kan bewegen. Ik heb geen flauw idee of het gaat werken. Erg veel tijd om te trainen met het tasje heb ik helaas niet. De 27e wordt alles aangesloten en 2 juli begint het toernooi.
Afgelopen maandag is er ook een nieuwe longscan genomen. De uitslag hiervan kunnen we in de map met “redelijk goed nieuws” stoppen. Hoewel de uitzaaiingen zijn gegroeid, spreekt men letterlijk van “iets gegroeid” ten opzichte van de scan van 12 februari. En dat iets is positief. Het had net zo goed, significant of fors kunnen zijn. Ik had dat niet verwacht juist omdat ik vanaf 5 maart geen enkel medicijn of chemokuur heb gehad om de groei tegen te gaan. Dat zijn bijna 4 maanden!
De komende dagen staan in het teken van het wennen aan de lijn in mijn arm. Als het weer het toe laat kan ik wat gaan trainen en wat wedstrijdjes spelen ter voorbereiding op het grote toernooi.