Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Vandaag stond het eerste gesprek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op het programma. De afgelopen dagen zijn we rustig en "relaxed" doorgekomen. Zo konden we makkelijker toeleven naar vandaag. We probeerden ons niet al te druk te maken over de dingen waarvan we niets afweten.
Zonder enige vorm van verwachting ging ik het gesprek in. Dan kon het immers alleen maar meevallen en ik had vooraf nou niet bepaald de indruk dat ik in het AvL een pilletje zou krijgen waarmee in één klap alles goed zou komen. Maar zouden we horen of er nog iets mogelijk zou zijn en zo ja, wat? Daarentegen hoopte ik wel op antwoorden op de vragen die ik inmiddels heb over het verloop en de ontwikkeling van de ziekte.
In tegenstelling tot het AMC meldden we ons vanmorgen in het rustige, moderne AvL. Zelfs de "klantbenadering" was opvallend en uiterst kwalitatief. De 20 minuten vertraging namen we op de koop toe. Een goed begin dus.
In een open en helder gesprek waarbij we duidelijk uitgelegd kregen wat er momenteel beschikbaar is, werd de situatie uiteengezet; Er is momenteel geen concrete oplossing voor genezing. Wel is er een alternatief middel dat binnenkort getest kan gaan worden. Ik begreep dat er positieve testen zijn op dieren en weefselmateriaal. Nu is de vraag hoe het in de praktijk zal verlopen. De bijwerkingen zijn in vergelijking met de eerdere chemokuren die ik heb gehad een stuk minder en daarom is het de moeite waard om deel te nemen aan dit programma. Want nog een keer zo ziek worden zie ik niet zitten. Gelukkig vond de arts dat ik op alle fronten voldeed aan de criteria om deel te mogen nemen aan dit alternatieve programma. Zoals we het nu hebben begrepen zal behandeling via pillen plaatsvinden. "Hoe" en "wat" gaan we binnenkort vernemen. Dan hebben we een vervolgafspraak waarbij we het gehele traject te horen gaan krijgen. Feit, en dus strohalm, is dat ik deel kan nemen aan het programma. Dit werd benadrukt door de arts. Eerste doel is om te zien of dit middel werkt en invloed heeft op de uitzaaiingen. De verwachting is dat dit programma over ongeveer 8 weken van start gaat. Tot die tijd zal er niet heel veel gebeuren tenzij de uitzaaiingen plotseling voor gekke dingen gaan zorgen. En wat verwacht ik van het alternatieve programma? Dat is moeilijk te zeggen. Het zou mooi zijn als het op de één of andere manier aanslaat.
Het acute is voor mij nu even weg. Het gevoel dat het binnen enkele weken voorbij zou kunnen zijn is niet aan de orde. Dat geeft weer een opluchting en vooral kracht om leuke dingen te blijven doen. Van moment naar moment leven heet dat, geloof ik.
Aanstaande woensdagmiddag is het hoogtepunt van één van deze momenten. Dan wordt er bij mijn (vorige) werkgever de opbrengst van de fundraisingcampagne voor stichting DennisvanderZeijden.nl bekend gemaakt en zullen de (prij)winnaars bekend worden. ICS cards heeft aan de fundraising een verloting verbonden met geweldige prijzen zoals een duikvakantie naar Curacao. Het wordt een groot feest! En dat hebben we nodig om de hoop, kracht en vooral doorzettingsvermogen te blijven behouden. Daarnaast organiseert de stichting a.s. zaterdag een duikclinic in het zwembad van Almere Stad. Daar zullen weer veel lotgenoten op afkomen.