Start experimentele chemo in het AvL
Vandaag was het zover. De dag dat we opnieuw naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gingen voor de fase waarin ik nooit gedacht had om in te komen; Uitbehandeld in het AMC en als proefkonijn fungeren voor een chemotherapie waarvan de werking nog niet is bewezen. Precies, het ziet er niet best uit voor me.
Deze dag stond in het teken om een “nullijn” te bepalen. Wat is de situatie voordat ik chemo toegediend krijg. Diverse metingen en onderzoeken vonden er plaats en de onvermijdelijke CT-scan. De Nurse Practician (NP) is verantwoordelijke begeleidster.
Met haar vond het gesprek plaats. Alle onderzoeken waren goed. De uitslag van de CT-scan krijg ik volgende week vrijdag. De laatste formaliteiten werden in orde gemaakt zodat ik kan starten met de chemokuur. In tegenstelling tot de eerdere chemokuren die ik heb gehad zal ik nu alles in pilvorm krijgen. Ik doe mee in “level 3”. Dat wil zeggen dat de medicijnen al op enkele patiënten zijn getest en dat de dosering nu voor de derde keer is verhoogd. Binnen een vast schema moet ik de twee middelen die deze kuur bevat, tot me nemen. Het eerste middel dat ik dagelijks moet innemen heet “Pazopanib.” Iedere ochtend 2 pillen op mijn nuchtere maag. Hiervan zal ik niet of nauwelijks bewerkingen krijgen. Dit medicijn neem ik morgenochtend voor de eerste keer in. Dat wordt toch een beetje het officiële moment. De komende twee weken blijft het hierbij. Mijn lichaam wordt voorbereid en kan zo wennen aan de medicijnen. Voorlopig word ik iedere vrijdag terugverwacht in het AvL voor tussentijdse controles. Wanneer alles goed gaat krijg ik over twee weken met het tweede middel erbij: “Topotecan.” Dit middel neem ik dan iedere zaterdag in. Het is bekend dat dit middel bij alle andere gebruikers de bijwerking heeft dat na inname voor een enorme vermoeidheid zorgt en Dat de mensen dan flink beroerd zijn. Dit duurt tenminste één dag. Wanneer je weet dat ik dit medicijn iedere zaterdag moet innemen begrijp je vast dat mijn weekenden voorlopig “volgepland” zijn… Voorlopig weten we dus een beetje waar we aan toe zijn. Nu zelf ervaren. Over ongeveer twee maanden is de verwachting dat de artsen wat meer kunnen zeggen over het effect van de kuur. Hopen dat ik de medicijnen verdraag en dat er sprake is van enig effect zonder al te veel bijwerkingen.
Aan het begin van de middag waren de medicijnen nog niet gereed. We wilden liever niet onnodig wachten in het AvL. En opnieuw kwam ik met de positieve dingen van het AvL in aanraking. Hier wordt meegedacht. Gelukkig woont een van de collega’s van de NP eveneens in Almere. Met haar konden we de afspraak maken dat de medicijnen ’s avonds meegenomen zouden worden. En daar stond ik dan om 19.00 uur in het centrum van Almere voor de deur van de C&A, te wachten op mijn medicijnen. Dit zou gefilmd moeten worden, bedacht ik me nog. Het lijkt wel of alles op een bijzonder manier gaat. Zelfs de ontvangst van de medicijnen gaat anders dan “normaal.” Ik moest er wel om lachen. En zo krijg ik midden in het centrum mijn chemopillen aangereikt. Met een verfrommeld zakje keerde ik weer huiswaarts.
Nu ik de planning ken probeer ik de komende dagen mijn deelname aan het Turkish Disabled Open met Team Holland te realiseren. Er zijn nog een paar puntjes die op de i moeten worden gezet. Het golftoernooi wordt in de week van 12 april gehouden. Ik moet echter op vrijdag 16 april weer naar het AvL voor de wekelijkse controle. Deze controles op vrijdag zijn de “toegang” naar zaterdag. Wanneer alles goed wordt bevonden en ik een “Go” krijg mag ik doorgaan met het tweede middel. Er zit geen ruimte in de planning. Alles is strak geregeld en georganiseerd. Maargoed, ik wil graag meedoen en heb er dus best wel wat voor over. Ook al zal ik op vrijdag 16 april om 5.50 uur weer terugvliegen vanuit Istanboel om op tijd in het AvL te zijn. Ach.