Opnieuw groei van de tumoren
De kop verraad het al. Vandaag kregen we het bericht dat de jongste scan liet zien dat de uitzaaiingen in mijn longen opnieuw zijn gegroeid. Dus ook met deze kuur zal ik moeten stoppen. Slecht nieuws dus terwijl “marginale groei” ook wel iets positiefs heeft.
De groei deze keer betreft slechts millimeters. En niet eens alle uitzaaiingen zijn gegroeid. Ook is er niets bijgekomen. Dat geldt overigens al voor een hele lange periode dat het aantal niet toeneemt.
Gisteravond zijn we uit Oostenrijk teruggekomen. Een heerlijke skivakantie waarbij ik versteld stond van mijn fysieke conditie en ik 8 dagen heb kunnen skiën. Aan het einde van de week waren de sneeuwcondities zwaar maar kon ik gewoon met de groep meekomen. Met bruine koppen liepen we vanmorgen in het ziekenhuis waar iedereen ons aanstaarde. Of het nu kwam omdat we gewoon lekker bruin zijn of dat men dacht dat we alle drie leverkanker hadden weet ik niet. Maar de uitslag had ik niet direct verwacht. Er zijn geen aanwijsbare symptomen die ik merk of voel waardoor ik zou kunnen denken dat de uitslag wel eens slecht zou kunnen uitpakken. Daar is eigenlijk nooit een zinnig woord over te zeggen. Ik heb me wel eens slechter gevoelt en toen bleek dat de tumoren niet waren gegroeid. Nu voel ik mij prima en krijg je deze uitslag. Door de weinige bijwerkingen van deze kuur voel ik mij sterker dan ooit.
En wat nu dan? Prof. Schellens noemde een alternatief. Iets geheel anders dan we inmiddels hebben geprobeerd. Maar ik vrees dat dit “alternatief” mijn mobiliteit ernstig zal gaan verminderen. Dit middel wordt via een kastje dat ik constant bij me moet gaan dragen ingebracht. Dat zie ik niet echt zitten. Deze week word ik gebeld en kunnen we het er even feitelijk over hebben welke beperkingen het mij oplevert. Dan kan ik beslissen. Grappig detail is dat ik in Oostenrijk een artikel las in de financiële Telegraaf over het Belgische bedrijf Galapagos dat een enorme winst verwacht in 2012 vanwege een revolutionair medicijn tegen kanker. Als ik zo’n zin lees ben ik sowieso altijd wat aandachtiger. Maar ik moet halverwege zijn gestopt omdat de inhoud meer over het bedrijfsresultaat ging dan over het medicijn. Vandaag kreeg ik dus de alternatieve kuur aangeboden. En je raadt het al. Het bewuste middel dat nog in studieverband GLPG0187 wordt genoemd heeft men voor mij voor ogen. En dat zoektocht naar een werkend middel tegen kanker big business is lees je hier.
Wat een toeval zou je zeggen. Maar dat kastje hè! Dat zie ik niet zo zitten. Ik heb zo een zin in het golfseizoen en volgens mij wordt ik door het kastje met het permanente infuus aardig belemmerd. Maar ik moet beslissen wat ik ga doen. Een artikel dat over dit middel gaat klinkt hoopvol. Klik hier!
Vanmiddag ben ik nog terug gegaan naar het AvL en kon alle benodigde materialen bekijken. Zo kon ik beter beeld krijgen over de ongemakken en de eventuele beperkingen die ontstaan door het dragen van het kastje, het infuus en het zakje met chemo. Ik werd er niet echt vrolijk van. Je kunt het tasje het beste vergelijken met een heuptas. Inmiddels ben ik al bezig om zelf te organiseren dat ik een heuptasje kan laten maken om de spullen in kwijt te kunnen zodat ik toch nog kan sporten. Ik houd dan ook maar de laatste zin van het artikel in gedachten: “GLPG0187, een integrin receptor antagonist (IRA), blokkeert vijf receptoren waarvan bekend is dat die aanwezig zijn in veel uitgezaaide tumoren; het kandidaat-medicijn heeft daarmee een uniek anti-integrine profiel. In dierproeven is gebleken dat orale toediening van GLPG0187 zowel de verspreiding als de groei van metastase tumoren remt.” Van de week maak ik de beslissing…