Misschien toch geen permanente “kuur” met kastje
De afgelopen dagen ben ik bezig geweest om de voorgestelde alternatieve therapie, die na het mislukken van de vorige kuur is voorgesteld, een “plaatsje” te geven. Ik zie mezelf al rondlopen met een tasje waarin het kastje en de vloeistof zit opgeborgen. Ik zie mezelf ook al met een permanent slangetje in mijn bovenarm voortbewegen en zo mijn dagelijkse dingen doen. En dat idee went best moet ik zeggen. Ik had alles al geregeld zodat we een mooi ontwerp konden fabriceren zodat ik het tasje strak op mijn rug kon dragen en zodoende toch gewoon kon blijven doorsporten.
Het zag er allemaal niet zo slecht uit. Of de praktijk ook net zo is zullen we natuurlijk moeten afwachten. Maar de gedachten van “nee, echt niet!” zijn weg. De publicaties op internet over dit middel zijn hoopgevend. Een echte andere keuze heb ik niet echt. Althans.
Vanmiddag werd ik gebeld door de “Nurse Practitioner” uit het AvL. De NP staat als het ware tussen de behandelend artsen en de patiënt in, begeleiden de studies en onderhouden de contacten. Gelukkig heb ik een uitstekende band met de diverse NP-ers. Dus zij kennen mij en we weten elkaar te vinden. Ik kreeg een aangename verassing te horen. In de tussentijd is er een nieuwe experimentele studie vrijgekomen die in het AvL getest kan gaan worden. Op internet is er in het Nederlands nog niet veel over te vinden. Het gaat om de BYL719 studie. Ik zal de eerste in het AvL zijn die hier aan zal me gaan doen. Belangrijk hierbij is dat mijn soort van kanker een specifiek eiwit heeft. Het zg. P13K eiwit. Dit nieuwe middel blokkeert de werking van dit eiwit en boekt dus resultaten wat weer duidelijk moet worden in de groei van de uitzaaiingen. Maar het grootste voordeel in deze onzekere situatie is dat wanneer ik het specifieke eiwit in mij hebt, ik dan voorlopig niet de permanente kuur hoef te ondergaan.
Ik ben direct in de auto gestapt en naar het AvL gereden om de benodigde papieren te ondertekenen. Eerst wordt er in het lab naar het beschikbare tumorweefsel gekeken of ik het bewuste eiwit al dan niet heb. Hiervoor moest ik een speciaal document ondertekenen waarin ik goedkeuring geef voor het onderzoek. Daarnaast geef je voor iedere studie je goedkeuring door middel van het ondertekenen van een studiedocument. Ik wilde liever geen tijd verspillen door alle documenten per post heen en weer te sturen en dus was alles binnen een uur geregeld. Ergens volgende week zal ik te horen krijgen of ik feitelijk voor deze studie in aanmerking kom.